A Equipa de Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital do Divino Espírito Santo (HDES), em Ponta Delgada, recebeu ontem a doação de uma viatura por parte do Conselho de Mecenato do HDES, com o intuito de apoiar o serviço prestado ao domicílio a bebés, crianças e jovens e às suas famílias.

Para a médica responsável por esta equipa, Paula Maciel, a viatura disponibilizada vai permitir a “prestação de cuidados paliativos no domicílio às crianças e jovens, assim como aos pais cujos filhos padecem de doença limitante, prolongada, progressiva e incurável, de modo a proporcionar alguma qualidade de vida”.

A Equipa de Cuidados Paliativos Pediátricos foi criada em 2020, contando atualmente com 13 profissionais de diferentes áreas, tais como farmacêuticos, psicólogos, nutricionistas, enfermeiros, médicos, terapeutas e um capelão, tendo como objetivo a prestação de cuidados ao domicílio de uma “forma global e ativa, abrangendo não só a componente física, como a social, a emocional a até espiritual”.

“Não nos preocupa a doença que a criança tem, mas sim a criança que tem aquela doença e a sua família”, salienta Paula Maciel.

A médica adianta que atualmente a Equipa de Cuidados Paliativos Pediátricos do HDES acompanha diretamente cinco crianças, realçando que a “vantagem de irmos diretamente ao domicílio ou à instituição onde a criança se encontra é óbvia: vemos a criança no seu meio, integrada na sua família, com as suas condições de vida, com a dinâmica da família que é muito generosa ao permitir que entremos na casa deles. E retribuímos essa generosidade com aquilo que sabemos fazer melhor que é cuidar dessas crianças”, destaca.

“Como é óbvio, a doação desta viatura vai permitir uma flexibilidade maior dos cuidados, eventualmente numa situação mais urgente temos essa viatura ao nosso dispor, além de que, ao ser doado ao serviço de Pediatria, vai permitir também outros projetos que já tínhamos ambicionado, nomeadamente  dentro da área da Neonatologia”, adianta Paula Maciel, mencionando como exemplos “os prematuros e as altas dos bebés, as dificuldades que os primeiros dias de vida desses bebés trazem às suas famílias, e também os recém-nascidos com malformações, com diagnósticos de doenças genéticas que podem limitar a sua vida e, assim, conseguimos proporcionar os cuidados adequados nesse início em casa”, frisa.

Quanto à aceitação da Equipa de Cuidados Paliativos Pediátricos por parte dos doentes e das suas famílias, a pediatra Paula Maciel afirma que “a palavra ‘paliativos’ assusta, mas à medida que começamos a trabalhar as famílias percebem a nossa disponibilidade e aceitam-nos bem e sentem que têm esse apoio e suporte”.
A responsável destaca ainda que o “preconceito” existe também nos próprios profissionais de saúde que “continuam a associar ‘paliativo’ a fim de vida, quando na pediatria essa realidade é bem diferente”.

“A grande percentagem de crianças que precisa de cuidados paliativos tem problemas metabólicos, genéticos, paralisias cerebrais, são prematuros que ficam com sequelas muito graves, ou seja, não são apenas as crianças oncológicas”, esclarece.

Nesse sentido, Paula Maciel também considera que “esta viatura nos vai permitir dar alguma visibilidade ao nosso trabalho e ao nosso esforço e esse preconceito, ao pouco e pouco, vai-se alterando”, diz.

Na ocasião, o presidente do Conselho de Mecenato do HDES, Ricardo Martins Mota, referiu que a viatura doada à Equipa de Cuidados Paliativos Pediátricos resulta de uma doação anónima e pretende ser um “reconhecimento ao trabalho do conselho de administração e a todos os profissionais deste hospital e, em especial, ao serviço de Pediatria e àqueles que estão nos cuidados paliativos pediátricos”.

“Por outro lado, é uma questão de direitos da criança, porque estas crianças com doenças crónicas complexas ou limitantes de vida e, podendo, têm o direito a que o seu tratamento seja feito no seio familiar”, sendo esta viatura “um meio para proporcionar este fim”.

Questionado sobre outros projetos que estejam a ser desenvolvidos pelo Conselho de Mecenato do HDES, Ricardo Martins Mota destaca que “estamos a desenvolver o nosso site, que deverá estar concluído no próximo mês, e será uma forma simples para o cidadão contribuir, proporcionando também a monitorização do projeto para o qual doou dinheiro”, afirma.