Segundo a médica, “este grupo tem como missão propor ações concretas para criar maior equidade na saúde, educação e emprego na pessoa com doença rara e será essencial na definição de políticas de saúde, educação, proteção social e emprego numa abordagem integrada e multissetorial”.

Questionada sobre o seu papel neste grupo de trabalho, Ana Luísa Rodrigues aponta que será garantir que as medidas propostas tenham em conta a realidade dos Açores, sem perder de vista as estratégias definidas a nível nacional.

“Essas medidas concretas terão que ser ajustadas à realidade dos Açores e o meu papel será propor medidas para a Região alinhadas com o que estará a ser feito a nível nacional”, explicou a pediatra em entrevista ao Açoriano Oriental.

Refira-se que o Grupo de Trabalho Intersetorial para as Doenças Raras foi criado pelo Despacho n.º 5505/2023, de 12 de maio, com o propósito de “desenvolver uma proposta de Plano Nacional Intersetorial para as Doenças Raras alinhado com os objetivos estratégicos da Comissão Europeia para as Doenças Raras”.

O despacho refere que “as doenças raras são tendencialmente crónicas, progressivas, degenerativas e contribuem para a diminuição da funcionalidade e qualidade de vida”, sendo que a Comissão Europeia incentiva os Estados-Membros a “melhorar o acesso dos doentes ao diagnóstico, à informação e aos cuidados”.

O Grupo de Trabalho Intersetorial para as Doenças Raras reúne representantes de diversas entidades com competências nas áreas da saúde, educação, emprego e proteção social. De acordo com o Despacho n.º 5505/2023, integram este grupo organismos como a Direção-Geral da Saúde, a Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (Infarmed), o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) e a Administração Central do Sistema de Saúde.

Além destas entidades, o grupo conta ainda com a participação dos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, da Direção Executiva do Serviço Nacional de Saúde, da Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica, da Direção-Geral da Educação, do Instituto do Emprego e da Formação Profissional, do Instituto da Segurança Social e do Instituto Nacional para a Reabilitação. A Fundação para a Ciência e Tecnologia e a RD Portugal – União das Associações das Doenças Raras de Portugal – também fazem parte do grupo.