Autor: Carolina Moreira
O alerta de que algo não estava bem com a pequena Eva aconteceu quando a
criança tinha 18 meses. “Ela nunca gatinhou e nós enquanto pais
pensámos sempre que eventualmente iria acontecer. Até à altura em que
começámos a ficar preocupados e pedimos ajuda à pediatra”, conta Nelson
Meireles.
Segundo o pai da menina natural da freguesia dos Mosteiros, no concelho de Ponta Delgada, aquilo que ao início se pensou que poderia ser autismo acabou por ser diagnosticado como uma “variante” de Síndrome de Rett, após a realização de “várias análises e exames específicos, incluindo genéticos”.
“Variante porque não foi conclusivo o diagnóstico dado. Os médicos chegaram a esta conclusão devido ao seu corpo ser um pouco hipotónico, isto é, o corpo da Eva é muito mole e não tem muita resistência nos músculos, e porque ela tem um tique com as mãos, em que tem sempre uma mão na outra e está sempre naquela brincadeira”, adianta Nelson Meireles, realçando contudo que o diagnóstico foi dado, mas “mais nada foi orientado. Ficámos à deriva”, recorda.
Foi através de um casal com um filho que se encontra numa situação semelhante que os pais de Eva tomaram conhecimento da existência de tratamentos de terapia intensiva, administrados em clínicas privadas no continente.
“Nenhum dos médicos que segue a Eva conhecia esses tratamentos e, ao início, ficaram com o pé atrás. Com as possibilidades que temos, já fomos a clínicas em Lisboa e no Porto que fazem intensivos, isto é, terapias específicas que trabalham muito com o peso do corpo e que duram quatro a cinco horas diárias. Nada disso é comparticipado, apenas conseguimos reaver alguma coisa através da ADSE. Mas a verdade é que, em todas as consultas de rotina que temos cá depois da Eva fazer os tratamentos, os médicos acham-na diferente, por isso algum resultado está a ter”, afirma Nelson Meireles.
O pai de Eva salienta que o ideal era que a filha fosse submetida a esta terapia “três vezes por ano”, no entanto ressalva que o entrave está nos custos avultados para a família.
“Nós vamos fazer os tratamentos consoante o nosso orçamento, porque todas as vezes que vamos lá gastamos cerca de oito mil euros, com estadia, alimentação, viagens e os tratamentos. O ideal seria conseguirmos ir três vezes por ano. Mas só temos conseguido ir duas vezes, nas épocas baixas, no primeiro e no último trimestre do ano, e já vamos no terceiro ano consecutivo”, revela.
Nelson Meireles ressalva ainda que as idas ao continente para a realização dos tratamentos têm sido “aliviadas” com a angariação de fundos que a família e os amigos têm levado a cabo, tendo já sido realizados “jantares solidários, rifas e outros eventos que temos feito”.
Nos próximos dias 21 e 22 de fevereiro, a aposta será num evento de “maiores dimensões” que irá decorrer no Pavilhão Multiusos dos Mosteiros.
“No dia 21, sexta-feira, vamos ter o desfile de uma marcha popular juntamente com a Banda Filarmónica Fundação Brasileira e vários artistas. Vamos ter arrematações de ofertas de muitas pessoas, comes e bebes e malassadas à venda. Já no sábado, além dos comes e bebes, vamos ter um pula-pula e um artista do continente”, destaca.
A entrada no evento é paga, conta com um valor diário de três euros ou de cinco euros para os dois dias.
De acordo com Nelson Meireles, para o evento, “está a ser tudo oferecido: bebidas, ingredientes para malassadas, etc.”, contando a família com a ajuda da Junta de Freguesia dos Mosteiros, de várias empresas como padarias, frutarias e de bebidas, além de familiares e amigos.
“Os fundos angariados vão reverter todos a favor da conta da Eva para conseguirmos ir uma ou duas vezes por ano à terapia”, salienta o pai da menina.
Qualquer ajuda para a pequena Eva é bem-vinda, podendo ser feitos contributos para o IBAN PT50 0160 0100 0093 6730 0018 8.