Autor: Ana Carvalho Melo / Maria Leonor Bicudo
Os lugares são limitados e
cada participante deve transferir 15 euros para a conta de Matilde,
enviando o comprovativo para a Fundação Sousa d’Oliveira.
Este
evento começará com um espetáculo de dança das “Soul Stealers”,
prosseguindo com a dinamização de várias palestras sobre imagem pessoal e
profissional, higiene postural, beleza capilar e equilíbrio entre razão
e emoção. Durante o intervalo haverá rastreios de saúde oral, obesidade
e condição física, bem como um diagnóstico capilar.
A bebé Matilde, com apenas dois meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal - AME Tipo I, a forma mais grave da doença rara. Como resultado da doença, a criança vai perdendo a força e desenvolve atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras, afetando todos os músculos do corpo.
Em Portugal é prescrito o medicamento Nusinersen que atenua os sintomas da doença, mas não trava a sua progressão. O medicamento que a pode salvar chama-se Zolgensma e é apresentado como o medicamento mais caro do mundo, custando cerca de dois milhões de euros, e só existe nos Estados Unidos.
Para ser utilizado na Europa, o medicamento tem que ser aprovado pela Agência Europeia do Medicamento (EMA). De acordo com o jornal Público, o laboratório que desenvolveu o medicamento já pediu autorização à EMA para o comercializar na Europa.
Quando
foram confrontados com o diagnóstico, que muitas vezes se revela fatal,
os pais de Matilde criaram uma página no Facebook denominada “Matilde,
uma bebé especial” para apelar à comunidade que contribua com dinheiro,
de forma a reunirem o montante necessário para aceder ao medicamento de
que a bebé precisa para sobreviver.
Ontem os pais da bebé Matilde Martins Sande anunciaram que atingiram o objetivo de angariar os dois milhões de euros necessários para comprar o novo medicamento. Na mesma publicação, na qual agradecem a onda de solidariedade gerada em torna da filha, revelaram ainda melhorias no estado de saúde da bebé, internada nos cuidados intensivos.
As manifestações de solidariedade partem de
todo o país, tendo até o ciclista Rui Costa, campeão do mundo em 2013,
decidido doar quatro equipamentos que utilizou no campeonato há seis
anos. O leilão que termina hoje tem um preço base de licitação por cada
equipamento de 100 euros e há seguidores da página a oferecer 500 e 600
euros.
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