Entra esta terça-feira (8 setembro) em vigor o novo decreto que regulamenta os apoios destinados aos doentes de Machado-Joseph nos Açores, incluindo a subvenção ao acompanhante e o projeto-piloto de cuidador ao domicílio. O Decreto Regulamentar Regional n.º 20/2026/A foi publicado ontem e vem pôr em prática medidas que estavam previstas desde 2023 e que há muito eram esperadas pelos doentes e pelas suas famílias.
A Associação Atlântica de Apoio aos Doentes de Machado-Joseph olha com satisfação para a publicação deste diploma: “Vem operacionalizar as coisas, era preciso. Já estávamos à espera que isto saísse e agora saiu o diploma”, diz Jorge Medeiros, 1.º vogal da direção da associação.
A partir de agora, os doentes que cumpram os requisitos podem ter acesso a uma de duas respostas: uma subvenção mensal para quem já conta com um acompanhante regular ou um apoio para contratar um cuidador que preste assistência em casa.
No que diz respeito à subvenção ao acompanhante, esta pode ser uma resposta para os doentes que já tenham uma pessoa que lhes preste cuidados regularmente, durante seis horas por dia, pelo menos.
O apoio corresponde a metade da Retribuição Mínima Mensal Garantida nos Açores e é pago todos os meses. Esta medida já estava prevista antes, mas não chegou a ser posta em prática, contextualiza Jorge Medeiros.
Projeto-piloto com cuidador ao domicílio
A outra novidade é o apoio ao cuidador ao domicílio que garante acompanhamento em casa e que quer aliviar as rotinas dos familiares que continuam a trabalhar.
Numa primeira fase, será criado um projeto-piloto em São Miguel, com capacidade para um máximo de 10 utentes. Depois, “se correr bem, se a resposta for positiva, a ideia é alargar às restantes ilhas”, explica Jorge Medeiros.
Para ser cuidador é preciso ter mais de 18 anos, escolaridade obrigatória concluída e formação básica específica. Regra geral, não pode ser cônjuge, companheiro ou familiar até ao segundo grau do doente. Contudo, o regulamento admite que podem haver exceções em situações devidamente fundamentadas.
A Associação Atlântica de Apoio aos Doentes de Machado-Joseph será a “entidade de enquadramento” do projeto. Por isso, ficará responsável pela gestão a bolsa de cuidadores e pelo acompanhamento dos Planos Individuais de Cuidados.
Cerca de 120 doentes nos Açores
Nos últimos dois anos, a associação fez um levantamento que resultou em cerca de 120 doentes com Machado-Joseph na Região. Estão distribuídos por quase todas as ilhas, menos São Jorge, que até agora é a única sem registos.
A incidência é relativamente elevada e Jorge Medeiros reconhece que as novas medidas não são suficientes para dar resposta a todas as necessidades, mas ressalva que são “mais medidas que vão dar apoio aos utentes e às famílias”.
A associação tem cerca de 30 utentes inscritos no centro de dia, mas só é possível dar resposta a 10 de cada vez, por limitações do espaço. Por isso, a logística passa pela rotatividade diária dos utentes, para que todos consigam beneficiar do centro de atividades, nem que seja duas ou três vezes por semana. Portanto, mais coisas podem ser feitas, reconhece o responsável.
Para já, a prioridade é garantir que os novos apoios funcionam e que chegam ao maior número possível de doentes: “Queremos é garantir que isto é implementado da melhor forma e que este projeto-piloto efetivamente seja bom”, afirma, sem esquecer que se funcionar deve passar a ser uma resposta disponível em todas as ilhas.
A associação mantém, por isso, uma posição de “cooperação” e não de reivindicação, com o objetivo de “trabalhar sempre em prol dos doentes”. Jorge Medeiros reconhece que continuam a existir outras necessidades a que será preciso dar resposta no futuro, mas entende que, para já, o importante é focar nestas novas medidas. Pois, o caminho faz-se caminhando.
