Este evento é promovido pela Associação Novo Ser, numa iniciativa da APOFEN – Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e Outras Doenças Hereditárias do Metabolismo das Proteínas.
O encontro pretende aproximar a comunidade açoriana das doenças raras, refere uma nota de imprensa, com especial destaque para a Fenilcetonúria e outras doenças hereditárias do metabolismo, “reforçando a importância do Teste do Pezinho, do diagnóstico precoce e do acompanhamento clínico ao longo da vida”.
Em nota de imprensa, é igualmente referido que o encontro do Teatro Ribeiragrandense contará com a presença de dois especialistas nacionais de referência.
São eles Ana Marcão,
especialista em Genética Médica do INSA, integrante da equipa
responsável pelo rastreio neonatal em Portugal, e Arlindo Guimas,
assistente graduado de Medicina Interna e coordenador da equipa
multidisciplinar de adultos do Centro de Referência Nacional para
Doenças Hereditárias do Metabolismo na ULS Santo António.
A sessão de abertura será conduzida pela presidente da APOFEN, Elizabete Almeida, psicóloga clínica e da saúde.
Refira-se
ainda que o encontro “Vamos Falar de Doenças Raras - APOFEN nos Açores”
é aberto ao público e dirigido a famílias, profissionais de saúde,
profissionais de educação, cuidadores e comunidade em geral. Pretende
ainda promover a informação acessível, a partilha de experiências e a
sensibilização para as doenças raras.
