Qual é a importância de comemorar o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos?
O Dia Mundial dos Cuidados Paliativos é uma oportunidade importante para dar visibilidade a uma área essencial dos cuidados de saúde, mas que ainda é, muitas vezes, pouco conhecida ou associada apenas à fase final da vida.
É uma ocasião para sensibilizar a população e os profissionais de saúde para o direito de todas as pessoas com doença grave e necessidades paliativas a receberem cuidados adequados, centrados na pessoa, no alívio do sofrimento e na qualidade de vida.
Esta comemoração permite ainda: combater mitos e preconceitos associados aos cuidados paliativos; valorizar o trabalho das equipas interdisciplinares; chamar a atenção para a necessidade de acesso equitativo a estes cuidados; reconhecer a importância do apoio às famílias e cuidadores; e promover uma reflexão sobre a forma como queremos cuidar das pessoas perante a doença grave, a fragilidade e o fim de vida.
Qual é a estimativa de pessoas que necessitem de cuidados paliativos na Região?
O Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos em Portugal utiliza, para a estimativa das necessidades populacionais, uma metodologia baseada na mortalidade, segundo a qual se estima que 69% a 82% das pessoas que morrem apresentem necessidades de Cuidados Paliativos. Esta metodologia, constitui uma das abordagens utilizadas para estimar as necessidades de Cuidados Paliativos a nível populacional.
Nos Açores, em 2024, registaram-se cerca de 2.454 óbitos. Aplicando a esta mortalidade a estimativa de 69% a 82%, podemos estimar que cerca de 1.700 a 2.000 pessoas por ano apresentem necessidades de Cuidados Paliativos, correspondendo a uma estimativa média de aproximadamente 1.850 pessoas por ano.
É, contudo, importante distinguir necessidade de Cuidados Paliativos de necessidade de acompanhamento por uma equipa especializada de Cuidados Paliativos.
As necessidades paliativas podem ser satisfeitas através de diferentes níveis de intervenção. Uma parte significativa dos doentes poderá ser adequadamente acompanhada através de uma abordagem paliativa básica, integrada na prática clínica das equipas de Medicina Interna, Oncologia, Medicina Geral e Familiar e de outras especialidades e níveis de cuidados.
O acompanhamento por equipas especializadas de Cuidados Paliativos, nomeadamente por uma Unidade de Cuidados Paliativos, deverá ser direcionado para as situações em que existe maior complexidade clínica, sintomática, psicossocial ou familiar, ou quando as necessidades ultrapassam a capacidade de resposta das equipas generalistas.
Assim, a estimativa de aproximadamente 2.000 pessoas com necessidades paliativas por ano nos Açores não significa que 2.000 doentes necessitem de ser acompanhados por uma Unidade de Cuidados Paliativos. Significa, antes, que existe uma necessidade global de Cuidados Paliativos que deve ser respondida através de uma rede integrada de diferentes níveis de cuidados e de diferentes graus de especialização.
Qual é atualmente a capacidade de resposta do HDES na área dos cuidados paliativos?
Atualmente, o HDES dispõe de uma resposta diferenciada e integrada em Cuidados Paliativos, assegurada pela Unidade de Cuidados Paliativos (UCP), em articulação com a Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos da Unidade de Saúde da ilha de S. Miguel.
A resposta da UCP não se limita ao internamento de doentes com situações clínicas de maior complexidade. Inclui também consulta externa, consultadoria aos diferentes serviços do hospital e Instituições comunitárias, acompanhamento em Hospital de Dia e apoio telefónico, permitindo acompanhar os doentes de forma mais próxima e adequada à evolução das suas necessidades.
Um dos aspetos que consideramos particularmente importantes é a existência de atendimento telefónico de enfermagem de 24 horas por dia, com possibilidade de contacto com o médico da equipa. Esta disponibilidade permite, em muitas situações, orientar o doente e a família perante um agravamento ou o aparecimento de novos sintomas, ajustar a terapêutica e evitar deslocações desnecessárias ao Hospital que podem ser particularmente penosas para pessoas com doença avançada.
Nos últimos anos, tem-se verificado um aumento do número de pessoas acompanhadas pelos cuidados paliativos no HDES? Que evolução registou o número de doentes acompanhados?
A Unidade de Cuidados Paliativos (UCP) do HDES comemorou, no passado dia 1 de junho, dez anos de existência.
Nos primeiros anos de atividade, e como seria expectável, o número de doentes referenciados era mais reduzido, sobretudo devido ao menor conhecimento, quer por parte dos profissionais de saúde, quer da população, relativamente à existência da Unidade, ao seu papel e à importância da referenciação atempada.
À medida que fomos divulgando a existência da UCP e que os Cuidados Paliativos foram adquirindo maior reconhecimento, assistimos a um crescimento progressivo do número de referenciações e de pessoas acompanhadas.
Paralelamente, a própria evolução nacional e internacional dos Cuidados Paliativos levou-nos a aperfeiçoar e a tornar mais seletivos os critérios de referenciação e admissão, procurando assegurar que a intervenção das equipas especializadas é prioritariamente dirigida às pessoas com maior complexidade clínica e necessidades paliativas mais diferenciadas.
Por isso, nos últimos dois anos, embora se verifique alguma estabilidade no número de admissões, temos assistido a um crescimento significativo da atividade assistencial, que traduz não apenas o número de doentes, mas também a intensidade e a complexidade do acompanhamento que estes necessitam.
Os dados de 2025 são particularmente ilustrativos desta evolução. Comparativamente com o ano anterior, registámos um aumento de 13,08% no número de primeiras consultas médicas, mas o crescimento foi ainda mais expressivo nas consultas subsequentes, que aumentaram 36,01%.
Estes números mostram que, a relativa estabilidade do número de admissões não significa estabilidade da atividade da Unidade. Pelo contrário, temos hoje uma atividade assistencial mais intensa, diferenciada e exigente, refletindo a maior complexidade dos doentes e das suas necessidades.
Assim, ao longo destes dez anos, assistimos não apenas a um aumento da procura, mas sobretudo a uma evolução e diferenciação da resposta em Cuidados Paliativos.
Quais são os principais desafios que o HDES enfrenta no acompanhamento de doentes que necessitam de cuidados paliativos? O HDES dispõe atualmente de profissionais e equipas suficientes para dar resposta às necessidades dos doentes paliativos?
O principal desafio é, atualmente, o dos recursos humanos especializados, sobretudo médicos. A equipa médica da UCP é reduzida face à atividade e à complexidade dos doentes que acompanhamos e, dentro de poucos anos, uma das médicas irá reformar-se. É, por isso, fundamental antecipar a sua substituição e reforçar desde já a equipa.
Também ao nível da enfermagem existem necessidades: no último ano perdemos dois enfermeiros, que ainda não foram substituídos. É igualmente importante garantir recursos adequados de assistentes operacionais e de outros elementos da equipa.
Outro desafio significativo é o apoio social aos doentes e aos cuidadores. Muitas famílias têm dificuldade em assegurar os cuidados necessários no domicílio, sendo essencial melhorar e agilizar as respostas sociais e comunitárias.
A equipa tem conseguido assegurar a resposta necessária com grande compromisso e dedicação, mas é fundamental reforçar os recursos humanos e melhorar as condições sociais dos doentes e dos seus cuidadores.
Foi recentemente aprovada a Rede Regional de Cuidados Paliativos dos Açores. Que impacto terá esta nova rede no trabalho desenvolvido pelo HDES?
A criação da Rede Regional de Cuidados Paliativos dos Açores é, sem dúvida, uma mais-valia para os doentes e para os profissionais. Permitirá organizar melhor a resposta regional e facilitar a referenciação e a circulação dos doentes entre os diferentes níveis de cuidados, de acordo com a complexidade das suas necessidades.
O objetivo deverá ser que cada doente seja acompanhado no local e pela equipa que melhor responde às suas necessidades em cada momento, permitindo uma articulação mais eficaz entre as equipas hospitalares, comunitárias e domiciliárias e evitando descontinuidades no acompanhamento.
Para o HDES e, em particular, para a UCP, esta rede permitirá reforçar a articulação com as equipas já existentes e com aquelas que venham a ser criadas, facilitando a referenciação de acordo com o grau de diferenciação necessário. Será, por isso, uma oportunidade para melhorar a continuidade dos cuidados e garantir uma resposta mais adequada e equitativa em toda a Região.
A UCP do HDES pretende também assumir-se, progressivamente, como um centro de referência, formação e investigação na área dos Cuidados Paliativos, contribuindo para a qualificação das diferentes equipas da Região e para a partilha de conhecimento e boas práticas. O objetivo final é que esta maior articulação e diferenciação se traduza em benefício para todos os doentes acompanhados pelas equipas de Cuidados Paliativos dos Açores.
Existem diferenças na resposta de cuidados paliativos entre os doentes que vivem em São Miguel e aqueles que vivem e são encaminhados de outras ilhas?
Existem algumas diferenças, sobretudo relacionadas com a disponibilidade de equipas especializadas de Cuidados Paliativos em cada ilha. Os doentes que nos são referenciados de ilhas onde ainda não existem equipas especializadas - em particular da ilha de Santa Maria, são acompanhados procurando garantir o mesmo nível de cuidados. Habitualmente, estes doentes realizam uma primeira consulta presencial na UCP. Posteriormente, o acompanhamento é adaptado às suas necessidades, podendo ser realizado através de vídeo-consultas ou consultas telefónicas, envolvendo o próprio doente, a família e, quando necessário, os profissionais de saúde da ilha de origem, incluindo as equipas dos locais onde o doente se encontre internado ou institucionalizado.
Nas situações de maior complexidade, pode ser necessária a transferência temporária do doente para São Miguel, para que possa beneficiar de cuidados diferenciados. Em alguns casos, esta transferência significa que a pessoa acaba por falecer fora da sua ilha de origem e, consequentemente, afastada do seu contexto familiar e comunitário. São situações particularmente difíceis, que temos vivenciado sobretudo com doentes provenientes de Santa Maria, mas também de outras ilhas, como Corvo e Flores. No entanto, também temos acompanhado doentes com situações complexas, que graças, sobretudo, ao enorme empenho e dedicação das equipas locais, conseguem permanecer e ser acompanhados na sua ilha de origem até ao final da vida.
É precisamente esta capacidade de articulação entre diferentes profissionais e níveis de cuidados que pretendemos reforçar com a Rede Regional de Cuidados Paliativos, para que, sempre que possível, cada doente possa receber cuidados diferenciados e adequados às suas necessidades sem ter de se afastar do seu contexto familiar e da sua comunidade.
Para o futuro, que medidas considera prioritárias para reforçar a resposta do HDES na área dos cuidados paliativos?
Para o futuro, considero prioritário reforçar os recursos humanos especializados, garantindo uma equipa com capacidade para responder ao aumento da complexidade dos doentes e assegurar a sustentabilidade da resposta da UCP.
É igualmente fundamental melhorar e dignificar as instalações, criando melhores condições quer para os doentes e suas famílias, quer para os profissionais. A UCP foi distinguida com um prémio a nível nacional que permitirá concretizar um importante projeto de requalificação das suas instalações, que se pretende enquadrado na visão do Plano Funcional do HDES, já aprovado, mas com verbas externas. Esta requalificação permitirá também a introdução de novas tecnologias e abordagens terapêuticas inovadoras com impacto positivo sobre o bem-estar e qualidade de vida dos doentes.
Outra prioridade será investir na investigação e na inovação em Cuidados Paliativos, promovendo projetos em colaboração com outras unidades da região e do país, com centros internacionais e, de forma muito particular, com a Universidade dos Açores. Queremos que a UCP possa continuar a afirmar-se não apenas como uma unidade assistencial, mas também como um espaço de formação, investigação e inovação, contribuindo para a evolução dos Cuidados Paliativos na Região e para a melhoria contínua dos cuidados prestados aos doentes e às suas famílias.
