Em declarações à agência Lusa, a secretária da Saúde e Segurança Social garantiu que o executivo açoriano está a “trabalhar” na regulamentação do Decreto Legislativo Regional (DLR) que estabelece os apoios aos portadores daquela doença, após um alerta da Provedoria de Justiça.

“O Governo Regional está empenhado em resolver a situação. Temos vindo a trabalhar nesse ponto de vista. Estamos a falar de um DLR que envolve várias áreas e departamentos do Governo Regional”, afirmou Mónica Seidi.

A secretária regional lembrou que já foi publicada uma normativa que confere aos doentes de Machado-Joseph “prioridade no acesso às consultas hospitalares”, cumprindo um dos “desígnios que constam” do decreto legislativo.

Quanto à criação da figura do cuidador ao domicílio, previsto no DLR, Mónica Seidi avançou que já foi definida a aplicação através de um projeto-piloto, num processo que contou com a colaboração da Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph.

“Esta figura do cuidador ao domicílio pretendemos que seja implementada através de um projeto-piloto, que contamos que venha a ser implementado já no segundo semestre do presente ano na ilha de São Miguel, para posteriormente sofrer ajustes e melhorias”, avançou.

Após um “tempo mínimo” de um ano, necessário para fazer uma “avaliação cuidadosa”, a intenção é que o projeto do cuidador ao domicílio possa “ser alargado a todos” os elegíveis pelos apoios.

“O Governo Regional assumiu um compromisso. Estamos focados em rapidamente diligenciar no sentido de implementar todas as medidas que constam no DLR”, sublinhou.

A propósito do atraso na regulamentação, a governante destacou a necessidade de “conjugar vários departamentos” do Governo Regional e o Instituto de Segurança Social.

A Provedora de Justiça recomendou ao Governo dos Açores a regulamentação urgente de apoios para portadores da doença Machado Joseph, com forte incidência no arquipélago, alertando que “a lacuna” impede o acesso aos apoios e aos recursos especializados.

Na recomendação, a que a agência Lusa teve hoje acesso, a Provedora de Justiça, Maria Lúcia Amaral, refere ter chegado ao seu conhecimento, por intermédio de queixa apresentada por cidadãos, que "continua por regulamentar" o Decreto Legislativo Regional nº 39/2023/A, de 23 de novembro de 2023, que estabelece medidas de apoio às pessoas diagnosticadas com a doença Machado Joseph, que tem uma grande prevalência nos Açores, nomeadamente nas ilhas de São Miguel e Flores.

O Decreto Legislativo Regional, que se encontra em vigor desde novembro de 2023, determina que a respetiva regulamentação deveria ser aprovada até à entrada em vigor do Orçamento regional para 2024, ou seja, até 25 de junho de 2024.