Encontro “Vamos Falar de Doenças Raras” no Teatro Ribeiragrandense

Este evento é promovido pela Associação Novo Ser, numa iniciativa da APOFEN – Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e Outras Doenças Hereditárias do Metabolismo das Proteínas. O encontro pretende aproximar a comunidade açoriana das doenças raras, refere uma nota de imprensa, com especial destaque para a Fenilcetonúria e outras doenças hereditárias do metabolismo, “reforçando a importância do Teste do Pezinho, do diagnóstico precoce e do acompanhamento clínico ao longo da vida”.Em nota de imprensa, é igualmente referido que o encontro do Teatro Ribeiragrandense contará com a presença de dois especialistas nacionais de referência.São eles Ana Marcão, especialista em Genética Médica do INSA, integrante da equipa responsável pelo rastreio neonatal em Portugal, e Arlindo Guimas, assistente graduado de Medicina Interna e coordenador da equipa multidisciplinar de adultos do Centro de Referência Nacional para Doenças Hereditárias do Metabolismo na ULS Santo António.A sessão de abertura será conduzida pela presidente da APOFEN, Elizabete Almeida, psicóloga clínica e da saúde.Refira-se ainda que o encontro “Vamos Falar de Doenças Raras - APOFEN nos Açores” é aberto ao público e dirigido a famílias, profissionais de saúde, profissionais de educação, cuidadores e comunidade em geral. Pretende ainda promover a informação acessível, a partilha de experiências e a sensibilização para as doenças raras.