A petição “Pela dignidade dos  doentes de Machado-Joseph”  reuniu em dois dias 120 assinaturas. Os peticionários alertam que “é urgente que os doentes de Machado-Joseph tenham um cuidador a tempo inteiro, suportado pelas entidades públicas, sejam elas Governo ou Segurança Social, pois é necessário manter a segurança e dignidade destes doentes e das suas famílias, conciliando a sua vida profissional com o apoio aos doentes”.

A doença de Machado-Joseph é uma doença neurodegenerativa do sistema nervoso, que afeta o cerebelo, causando falta de coordenação motora, alterações na fala, dificuldades de deglutição, dificuldades de locomoção, fraqueza nos membros, visão dupla, entre outras consequências.

Como se explica no texto da petição, esta doença tem a particularidade de se manifestar na idade adulta, perto dos 30 anos, e de ir-se agravando progressivamente com a idade até à total dependência de terceiros. Por essa razão, um doente de Machado-Joseph deixa de trabalhar muito cedo - entre os 30 e os 40 anos, em muitos casos -, obrigando “os seus cônjuges, igualmente ainda jovens, a abdicarem da sua vida profissional e a tornarem-se também ‘dependentes’ dos apoios sociais para sobreviveram e terem uma vida digna”, refere ainda a petição.

André Louro, o autor da petição, partilha o seu caso: “a minha esposa padece desta doença. Eu tenho 37 anos, a minha esposa tem 41, temos uma filha com 4 anos, e a minha mulher tem uma outra filha de 17 anos, fruto de outra união. A minha esposa era educadora de infância, e deixou de trabalhar com 34 anos. Tem uma incapacidade de 90%”.

Como explica André Louro, “estes doentes não podem ficar sozinhos de forma alguma, porque nesta doença um dos maiores sintomas são os desequilíbrios que levam a quedas; e até no comer não podem fazê-lo sozinhos porque engasgam-se com grande facilidade e podem morrer”.

“Enquanto cuidador vivo numa aflição constante. E a minha esposa enquanto doente também vive atormentada, com medo”, confessa.

André Louro explica ainda que não quer deixar de trabalhar - “isso faria com que eu ficasse doente”. E pagar a um cuidador a tempo inteiro não está ao alcance da sua família. “Tenho os gastos normais de uma família, tenho uma filha, uma casa, uma vida para gerir e o dinheiro não estica”.

Com o estatuto de cuidador informal, André Louro diz que  dos poucos benefícios que tem é ter direito a oito horas por mês para descanso, mas, explica, “eu é que pago à pessoa para ficar com a minha esposa – um absurdo”. A par de apoios para a medicação, fraldas, entre outros materiais, recebe ainda o apoio de 190 euros  – “o que chamamos de abono à terceira pessoa, mas não é suficiente para pagar a um cuidador”.

Por outro lado, para André Louro, colocar a esposa num lar também não é solução. “Eu vou tirar a mãe à minha filha? Apesar da minha esposa não cuidar da minha filha, a sua presença é muito importante para ela”, salienta.

É neste sentido, que os peticionários defendem que os doentes de Machado-Joseph tenham o direito de viver no seu domicílio, com a sua família, “sobretudo com seus filhos, muitas vezes de tenra idade ainda, que necessitam muito do carinho e afeto do pai ou da mãe”.

E, defende ainda a petição, “deve ser garantido aos seus cônjuges e ou cuidador a possibilidade de trabalhar, e garantir o devido apoio familiar e os cuidados de saúde e sociais adequados aos doentes com Machado-Joseph” através de um cuidador a tempo inteiro.

Na sua opinião, isso deverá ser previsto em legislação própria, tendo por base a legislação que estabelece medidas de apoio aos doentes de  Machado-Joseph, e não através da revisão do Estatuto do Cuidador Informal. “O estatuto do cuidador informal não foi criado a pensar em pessoas tão jovens, com grave dependência como esta”, diz e, por isso, “não vai conseguir colmatar o que é preciso colmatar nestes casos”.

André Louro realça que “estamos a falar de um universo de cerca de 140 doentes nos Açores” - não são assim tantas pessoas. Mas necessitam de uma resposta diferenciada.