Para assinalar a data, a Comissão Europeia anuncia hoje o lançamento de novos projetos de investigação, na área das doenças raras, financiados pela União Europeia, que estarão em funcionamento ao longo deste ano.

Há quase um ano, a Comissão Europeia e o Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos lançaram o Consórcio Internacional de Pesquisa de Doenças Raras, que conta já com 30 organizações, que, até 2020, disponibilizará 200 novas terapias e meios para diagnosticar novas doenças raras.

A presidente da Federação de Doenças Raras de Portugal saudou a criação deste consórcio, do qual Portugal faz parte, afirmando que, “se um país deixar de investigar, acaba por morrer”.

“As associações de doentes como a Raríssimas e a Federação das Doenças Raras de Portugal só podem olhar para ele com muito otimismo, e esperando, para bem dos doentes, que se faça um trabalho em prol de quem, infelizmente, nasceu com uma doença não muito conhecida”, disse Paula Costa.

O problema destas doenças “é a sua variedade”, uma vez que existem entre 7.000 a 8.000, adiantou.

Paula Costa salientou que esta efeméride é importante no sentido de, todos os anos, aderirem mais países a esta iniciativa

A presidente da Federação de Doenças Raras lembrou, no entanto, que “todos os dias são bons para comunicar as doenças raras - é o trabalho que a Raríssimas faz nos restantes 364 dias do ano”.

“Estes dias [permitem aos] técnicos e às pessoas envolvidas criar uma maior consciencialização, sensibilização, e perceber que é um problema grave de saúde pública, em qualquer país do mundo, que precisa de ser olhado e de ter orientações muito claras na área do apoio à investigação” e às associações que operam nesta matéria, porque só assim se consegue “fazer um trabalho diferenciado”, disse Paula Costa.

Apesar de olhar para estes dias com “muito otimismo”, a também presidente das Raríssimas disse que “tem de haver coragem política, para pegar neste assunto com o interesse e a particularidade que merece, e isso não tem acontecido”.

A Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras alertou para “divergências de tratamento entre doenças, e até na mesma doença, para o desconhecimento por parte dos médicos, a falta de equidade no acesso a tratamentos e as enormes dificuldades nesse acesso”.

Defendeu ainda a urgente aplicação do Plano Nacional para as Doenças Raras, aprovado em 2008.

A organização sublinha que “não é por serem raros” que são poucos os doentes, estimando-se que 4% da população seja afetada pelas cerca de sete mil doenças já identificadas.

Estes doentes “sofrem na pele todas as dificuldades acrescidas de serem portadoras de doenças pouco conhecidas ou não identificadas, a maioria delas altamente debilitantes”, refere a Aliança.

De acordo com os dados da Comissão Europeia, um em cada quatro doentes esperou mais de 30 anos, antes de lhe ser dado o diagnóstico correto.