Internistas questionam atraso nos centros de referenciação para doenças raras

Internistas questionam atraso nos centros de referenciação para doenças raras

 

LUSA/AO Online   Nacional   28 de Fev de 2016, 13:00

Os médicos internistas questionam o atraso na definição dos centros de referência para doenças hereditárias metabólicas, quando as candidaturas ao concurso para a sua criação foram apresentadas em setembro de 2015, estando até hoje por publicar os resultados.

O alerta é deixado pelo Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), na véspera de se assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, o dia 29 de fevereiro, uma data também “rara”. “É do nosso conhecimento estarem aprovados os centros para as áreas de oncologia de adultos e pediátrica, para a epilepsia, doenças cardiovasculares, transplantes de órgãos, e paramiloidose familiar”, afirma Luís Brito Avô, coordenador do NERD. No entanto, o concurso para doenças hereditárias metabólicas, que afetam centenas de pessoas em Portugal, “de extrema importância para as doenças raras, parece estar bloqueado”, acrescenta. “As candidaturas foram apresentadas em setembro de 2015 e ainda não foram publicados os seus resultados. A definição destes centros é fundamental para o melhor tratamento dos portadores de doenças hereditárias metabólicas”, defende o especialista. Mas o problema da definição destes centros de referência já se arrasta há mais tempo e tem sido alvo de um processo longo. Segundo o coordenador do NERD, em março de 2013, foi criado pelo Ministério da Saúde um grupo de trabalho que produziu um extenso relatório que propõe regras para a implementação dos Centros de Referência. Deste trabalho resultou, em setembro de 2014, uma portaria que regulamentava os Centros de Referência, caracterizava os processos de concurso para a sua certificação e criava uma Comissão para por tudo em prática. Em janeiro de 2015, foram publicadas as áreas prioritárias para lançar os respetivos concursos, que tiveram lugar em julho/agosto desse ano. Desde setembro, altura em que foram apresentadas as candidaturas, estão por conhecer os resultados e não houve mais desenvolvimentos. “Do ponto de vista da Organização dos Cuidados de Saúde prestados pelo SNS [Serviço Nacional de Saúde] para esta área, deve dizer-se que a sua maturação tem sido um longo processo”, refere Luís Brito Avô. No ano de 2008 foi aprovado um Plano Nacional para as Doenças Raras (PNDR) pela tutela cuja rede de referenciação dos doentes e a creditação de Centros de Referência diferenciados para estas patologias eram os principais vetores. “Pouco aconteceu e esse PNDR foi inclusivamente revogado pelo anterior Governo e substituído por uma estratégia tripartida entre o Ministério da Saúde, Segurança Social e Ministério da Educação – o que nos parece adequado. No entanto, até ao momento, não tivemos conhecimento de grandes ações conjuntas decorrentes dessa estratégia”, lamentou.

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